Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, γενετική και προοδευτική νευρομυϊκή πάθηση, η οποία προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία, βαριά κινητική αναπηρία και ανάγκη συνεχούς υποστήριξης από τρίτο πρόσωπο στην καθημερινότητα. Αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα της παιδικής ηλικίας, με σημαντικό αντίκτυπο τόσο για τον ασθενή όσο και για το οικογενειακό και υγειονομικό περιβάλλον.
Παρά την πολυπλοκότητα της, η SMA ανήκει στο μικρό ποσοστό – μόλις 5% – των σπάνιων παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν σήμερα εγκεκριμένες καινοτόμες θεραπείες. Χάρη στις επιστημονικές εξελίξεις, το τοπίο έχει αλλάξει ριζικά: άτομα που στο παρελθόν δεν επιβίωναν ή καθηλώνονταν πλήρως, σήμερα μπορούν να ζουν, να κινούνται και να έχουν μια πιο ποιοτική και λειτουργική ζωή.
Πρόσφατα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) αναγνώρισε επισήμως τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα, αναδεικνύοντας την ανάγκη για προσβασιμότητα, ισότητα και κοινωνική συμπερίληψη.
Το νεοσύστατο Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS, παράγει ήδη αξιοσημείωτο κοινωνικό έργο καθώς στέκεται υλικά και ψυχολογικά δίπλα στα άτομα με την συγκεκριμένη πάθηση καθώς και στις οικογένειές τους. Μπορείτε να απευθύνεστε για κάθε πληροφορία στα εξής στοιχεία επικοινωνίας:
Καπνικαρέας 19Α | Αθήνα | 10556 | T. +30 6944474825 | Ε. smahellasorg@gmail.com
Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου.
Ζούμε σε μια εποχή όπου η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές και η επιστημονική πρόοδος πρέπει να φτάνει παντού — ώστε κανείς να μη μένει πίσω, κανείς να μη μένει αόρατος!